Υπόθεση: Υπέφερε από φλεγμονή του εντέρου από την παιδική της ηλικία. Μόνο η σύγχρονη θεραπεία έχει βοηθήσει, αλλά δεν μπορούν όλοι να έχουν πρόσβαση σε αυτήν

Κοιλιακός πόνος, συχνή διάρροια ή δυσκοιλιότητα, απώλεια όρεξης – περισσότεροι από 70.000 άνθρωποι στην Τσεχική Δημοκρατία το βιώνουν αυτό κάθε μέρα και ο αριθμός τους αυξάνεται. Έχουν τη λεγόμενη ιδιοπαθή εντερική φλεγμονή (ΙΦΝ), πιο συχνά με τη μορφή της νόσου του Crohn ή της ελκώδους κολίτιδας.

Ωστόσο, μόνο το 20-30% περίπου από αυτούς έχουν πλέον πρόσβαση στην πιο σύγχρονη, τη λεγόμενη στοχευμένη θεραπεία. Άλλοι χρησιμοποιούν τη λεγόμενη συμβατική θεραπεία, για παράδειγμα με τη μορφή κορτικοειδών, αντιβιοτικών ή ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων.

Μια επανάσταση στη θεραπεία της φλεγμονής του εντέρου

«Η συχνότητα της φλεγμονής του εντέρου στην Τσεχία είναι παρόμοια με αυτή στη Δυτική Ευρώπη. Εκεί, όμως, σε αντίθεση με εμάς, ένα σημαντικά μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών λαμβάνουν σύγχρονη θεραπεία. Τα τελευταία χρόνια, έχουμε βιώσει μια επανάσταση στη θεραπεία της εντερικής φλεγμονής – έχουμε διαθέσιμη σύγχρονη βιολογική θεραπεία και στοχευμένη θεραπεία που περιλαμβάνει τα λεγόμενα «μικρά μόρια». Και με αυτά, θα μπορούσαμε και θα θέλαμε να θεραπεύσουμε αρκετές χιλιάδες περισσότερους ασθενείς από ό,τι συμβαίνει τώρα», εξηγεί ο γαστρεντερολόγος καθ. MD Milan Lukáš, CSc.

Σύμφωνα με τον ίδιο, υπάρχουν διάφοροι λόγοι για τους οποίους τα σύγχρονα φάρμακα δεν φτάνουν σε όλους τους ασθενείς: οι περιορισμένοι προϋπολογισμοί των εξειδικευμένων κέντρων όπου χορηγείται η θεραπεία, το γεγονός ότι πολλοί ασθενείς φτάνουν στα κέντρα αυτά καθυστερημένα και μερικές φορές σε κατάσταση όπου μέρος των κατεστραμμένων το έντερο πρέπει να αφαιρεθεί χειρουργικά. «Η κατάσταση δεν βοηθά ούτε το γεγονός ότι ορισμένα σύγχρονα φάρμακα ανήκουν στη δεύτερη γραμμή θεραπείας, πράγμα που σημαίνει ότι ο ασθενής πρέπει πρώτα να υποβληθεί σε θεραπεία πρώτης γραμμής ή λαμβάνει κορτικοειδή, αντιβιοτικά ή φάρμακα που καταστέλλουν τις ανοσολογικές αντιδράσεις – ανοσοκατασταλτικά». προσθέτει ο Prof. Λουκ.

Οι γαστρεντερολόγοι διαπραγματεύονται τόσο με τις ασφαλιστικές εταιρείες υγείας όσο και με το Κρατικό Γραφείο Ελέγχου Ναρκωτικών για να μεταφέρουν τα σύγχρονα φάρμακα στην πρώτη γραμμή. Η σύγχρονη θεραπεία καθιστά τα άτομα με αναπηρία ικανά να εργαστούν ξανά. Διαβάστε την ιστορία της Michaela (32), την οποία βοήθησε.

Η φλεγμονή του εντέρου τιθασεύτηκε μόνο με σύγχρονη θεραπεία

Η χρόνια εντερική φλεγμονή της κυρίας Μιχαέλα από το Όλομουτς ανακαλύφθηκε από γιατρούς στην πρώιμη παιδική ηλικία και μάλιστα τυχαία. Και παρόλο που κατάφεραν να καταστείλουν την ασθένεια μετά από πολλά χρόνια ταλαιπωρίας, ο Michaele επέστρεψε την λιγότερο κατάλληλη στιγμή – κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Τελικά, όμως, συνάντησε μια σύγχρονη βιολογική θεραπεία, χάρη στην οποία η ασθένεια τιθασεύτηκε.

Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου εμφανίστηκαν περίπου στην ηλικία των οκτώ ετών στο νοσοκομείο, αλλά η Michaela ήταν στο νοσοκομείο για κάτι εντελώς διαφορετικό. «Έκοψα το χέρι μου ως παιδί και έπρεπε να πάω στο νοσοκομείο για χειρουργική επέμβαση. Μετά από αυτό, οι γιατροί με έβαλαν αντιβίωση και τότε άρχισα να έχω αιματηρή διάρροια για πρώτη φορά. Έτσι ξεκίνησε ο κύκλος της διερεύνησης των αιτιών. Αλλά οι γιατροί κατάλαβαν γρήγορα ότι έπασχα από ελκώδη κολίτιδα», θυμάται η Michaela.

Της δόθηκε αμέσως θεραπεία για την ανακούφιση από την οξεία φλεγμονή στο έντερο της. Ωστόσο, αυτό δεν ήταν πολύ επιτυχημένο στην αρχή, αν και σταδιακά πήρε υψηλές δόσεις κορτικοειδών. «Ήταν μια δύσκολη περίοδος. Ήμουν στη δεύτερη τάξη, αλλά δεν περνούσα πολύ χρόνο στο σχολείο γιατί ήμουν συχνά στο νοσοκομείο. Το πρόσωπό μου πρήστηκε από τα φάρμακα, έτσι τα άλλα παιδιά με κορόιδευαν, δεν ήταν πραγματικά σπουδαίο. Και συνεχίστηκε έτσι για αρκετά χρόνια, οι γιατροί σκέφτονταν ήδη να αφαιρέσουν το παχύ έντερο», περιγράφει η Michaela.

Τελικά δεν έγινε, κυρίως γιατί ήταν ακόμη μικρή. Αλλά μετά από χρόνια καταπολέμησης της νόσου με κορτικοειδή και ανοσοκατασταλτικά, οι ειδικοί κατάφεραν να ηρεμήσουν τη φλεγμονή. «Πήγα σε ύφεση γύρω στα δεκατρία μου και από τα δεκαπέντε μου δεν έχω πάρει καν φάρμακα. Και έτσι λειτούργησα για περίπου δέκα χρόνια, όταν η ασθένεια ήταν εντελώς ξεκούραστη», λέει η Μιχαέλα. Η καλύτερη υγεία της επέτρεψε να τελειώσει το γυμνάσιο και να κάνει αίτηση στο κολέγιο, ενώ απολάμβανε τη ζωή ως κανονική έφηβη.

Μισό χρόνο μετά τη γέννηση της Μιχαέλα, έχασε σχεδόν δεκαπέντε κιλά και έδειξε ότι ήταν απαραίτητη μια αλλαγή. Βρήκε έναν νέο γαστρεντερολόγο που την έβαλε αμέσως σε βιολογικά. «Ευτυχώς, το πήρε αμέσως. Μετά από όλα όσα είχα περάσει, ήταν ένα τόσο μικρό θαύμα. Θα μπορούσα επιτέλους να αρχίσω να απολαμβάνω τη μητρότητα. Δυστυχώς, ακόμη και αυτή η θεραπεία σταμάτησε να λειτουργεί μετά από ένα χρόνο, οπότε οι γιατροί με έβαλαν σε άλλη. Πήρε λίγο, αλλά τώρα είμαι ήσυχος», επαινεί η Μιχαέλα.

Στο μεταξύ, κατάφερε να τελειώσει το κολέγιο ως κοινωνική λειτουργός και επίσης να μείνει ξανά έγκυος – αλλά δεν χρειάστηκε να σταματήσει τη βιολογική θεραπεία και χάρη σε αυτό όλα πήγαν ομαλά. Τώρα έχει ένα πεντάχρονο και ένα αγοράκι σχεδόν δύο ετών στο σπίτι. Αποφάσισε επίσης να βοηθήσει άλλους ασθενείς με χρόνια φλεγμονή του εντέρου υπό την αιγίδα του οργανισμού IBD Patients. «Εδώ στο Όλομουτς, οργανώνουμε τώρα μια ομάδα αυτοβοήθειας ώστε οι ασθενείς να έχουν ένα μέρος για να συναντηθούν και να ανταλλάξουν εμπειρίες. Αυτό μου έλειψε πολύ στην παιδική μου ηλικία – ήσουν πολύ μόνος με αυτή την ασθένεια. Και έτσι τώρα προσπαθώ να βεβαιωθώ ότι ούτε οι άλλοι το έχουν έτσι», καταλήγει η Μιχαέλα.

Πηγή: συντάκτες